реклама

ПОЛИТ-НН.РУ
Google
 
29 Марта 2024г., Пятница

Когда счет идет на дни


«Закон Евы Воронковой» даст больным детям дополнительные шансы остаться в живых.

Трудно прогнозировать, будет ли принят «закон Евы Воронковой» Государственной думой, но мне бы очень хотелось, чтобы он был принят.

На площадке Change.org уже неоднократно появлялись петиции родственников людей, страдающих самыми редкими и тяжелыми заболеваниями и регулярно сталкивающихся с невозможностью получить уникальные дорогие лекарства. Я все эти петиции поддерживал и радовался, когда в конце концов объявлялось: «Мы победили! Закуплено лекарство, наш ребенок будет жить».

Совсем недавно получила огласку совершенно безобразная история, когда были собраны деньги для лечения тяжело больного мальчика, но закупающий лекарства фонд счел нецелесообразным приобретать требуемое лекарство. Потому закон, который будет решать спорные вопросы в пользу таких детей, нужен – речь идет о жизни людей.

Случаи орфанных заболеваний хоть и не единичные, но достаточно редкие, они всегда в центре общественного внимания, поэтому говорить о возможности массовых злоупотреблений со стороны пациентов не приходится. А вот дополнительные шансы остаться в живых у них появятся. Поэтому такой закон надо принимать.

Необходимо кардинально изменить систему, чтобы исключить произвол чиновников. Очень часто приходится слышать, что кто-то чего-то не разрешил, что не удалось вовремя получить справку, что таможня не дала ввезти лекарство, поскольку непонятно, кто и как его оплатил. А люди лежат, у них часы тикают – счет идет на дни, а то и на часы.

Большим делом было бы даже просто разрешить закупать необходимые лекарства на собранные гражданами деньги. А то, что предлагается снять лимит на сумму закупки у одного поставщика и закупать лекарства по патентованному названию за счет государства, это еще лучше. Государство не переломится – средства на больных детей должны найтись.

18.02.2022
Дмитрий Кривцов

Контекст

Аналитика

Действительность требует латать дыры в трубах

На решение объективно существующих проблем нижегородцев у облправительства денег нет, но на покупку нового здания для чиновников средства находятся моментально.

Все это затянулось до неприличия

Концессионные соглашения фактически узаконивают переход бюджетных средств в карманы конкретных частных лиц.

Тенденции

Мы теряем самое главное – вид города с Волги

Мимо Нижнего Новгорода будут проплывать по ночам, как в те времена, когда это был закрытый город Горький.

Школа надувания щек

Отказ от строительства объектов «Школы 800» на Бору - естественный этап реализации этого проекта.

Дискуссия

Вертикальная посадка

Силовики проверят питерское адвокатское бюро «S&K Вертикаль»?

Близкий к власти банкир Андрей Тарасов переехал в Лондон

Предправления банка Центрокредит Андрей Тарасов в конце февраля спешно покинул Россию и переехал в Лондон, куда заранее перевез семью и перевел свой капитал.

Реклама



Документы

Докладная записка председателя КРК Приокского отделения НРО СРЗП в центральный аппарат партии «Справедливая Россия – За правду»

Активист НРО СРЗП Сергей Гостев направил в руководящие органы партии обращение, разоблачающее антипартийную деятельность руководителей нижегородского отделения партии - Татьяны Гриневич и Алексея Кожухова. «Полит-НН.Ру» публикует этот документ в полном объеме, без редакторской правки.

Письмо дольщиков ЖК «Сердце Нижнего» полпреду президента в ПФО Игорю Комарову

В ответ на просьбу полпреда сообщить что изменилось в их ситуации с ноября 2018 года дольщики направили ему письмо. «Полит-НН.Ру» приводит полный текст обращения.

Лукоморье

О нужном, полезном и праздничном

Как известно, Дед Мороз уже не тот. Но без подарков к Новому году не согласны остаться даже самые требовательные.

О решетках, смерти, луне и сиянии

Как известно, конец года – время мистическое. Много чего про будущее можно выведать, ежели смотреть умеючи.

 
Редакция:
При любом использовании материалов веб-сайта ссылка на Полит-НН.ру обязательна. Все права защищены и охраняются законом. © Полит-НН.ру, 2005г.